来自 行业研究 2019-10-31 19:54 的文章

罕见病领域的国际合作与研究合作

导言:9月20日下午,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(以下简称CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕,来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参会,共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。

9月22日上午三大会场同时进行,图为平行会场之一

9月22日上午三大会场同时进行,图为平行会场之一

在“罕见病领域国际合作” 的会议中,由杨佩蓉博士主持。会上,着重从患者参与、联合研究、加强合作、患者权益等进行探讨,并介绍了国际合作中所面临的挑战,呼吁要展开全球合作,通过个人试验结果汇总、分析、分享,帮助政策制定者、患者组织、整个行业研究者进行更好地响应和应对。

杨佩蓉,医学博士,CORD 国际事务部总监

杨佩蓉,医学博士,CORD 国际事务部总监

杨佩蓉,医学博士,CORD 国际事务部总监

杨佩蓉,医学博士,CORD 国际事务部总监

Tiina Urv,博士,美国国立卫生研究院转化医学中心(NIH-NCATS)罕见病研究中心主管,美国

Tiina Urv,博士,美国国立卫生研究院转化医学中心(NIH-NCATS)罕见病研究中心主管,美国

Adam Resnick,美国费城儿童医院生物医学数据研究中心主任 ,美国

Adam Resnick,美国费城儿童医院生物医学数据研究中心主任 ,美国

王秋惠,国际罕见病研究联盟(IRDiRC)成员、Fondazione Telethon 研究与发展办公室 ,意大利

王秋惠,国际罕见病研究联盟(IRDiRC)成员、Fondazione Telethon 研究与发展办公室 ,意大利 

张丹,浙江大学医学院附属妇产科医院副院长

张丹,浙江大学医学院附属妇产科医院副院长

嘉宾合影,左起:Adam Resnick、张丹、Jessica Scott、王秋慧、Tiina Urv、杨佩蓉

嘉宾合影,左起:Adam Resnick、张丹、Jessica Scott、王秋慧、Tiina Urv、杨佩蓉

粤港澳大湾区罕见病研究合作的会议,由张成教授主持。会上,就基因缺陷病的研究、无国界研究、新药发现等进行了论述。跨区域的合作可以深入促进研究、临床的发展,并借助优秀的成功经验和临床最新科研成果,提高研究的进展效率,获得多方共赢的局面。

张成,教授,中山大学附属第一医院神经科副主任、主任医师

张成,教授,中山大学附属第一医院神经科副主任、主任医师