女婴身患罕见病，母亲陪在身边盼奇迹

喜娃在医院接受治疗

    兰州日报社全媒体记者

    华晓婧文/图

    2019年7月，新手妈妈王晨发现自己的闺女喜娃与同龄儿相比，头控迟缓、身体绵软。于是，她带着喜娃四处求医，最终孩子被确诊为脊髓型肌肉萎缩症。那个在母亲手机里永远都笑眯眯的喜娃，生病以后从不哭闹，依然爱笑，再难受也只是轻皱眉头，更加让人心疼。面对高额的医药费，王晨坚持治疗，“既然她来到了这个世界，既然我们成了母女，我想让缘分继续下去。”　　　　

    女儿患病妈妈每天以泪洗面

    2018年年初，王晨和丈夫走进了婚姻的殿堂。2019年3月，他们迎来了喜娃，“她生下来有七斤四两，比较大，看起来很健康。”一个家庭有了孩子，就更有盼头。于是，王晨留在家里照顾喜娃，丈夫去外面打工挣钱。“我原本就喜欢女孩，这次刚好生了女儿，我就想把她打扮得漂漂亮亮，每天给她穿新衣服。”在王晨的手机里，洗澡、抓玩具……每一张照片上喜娃都在笑。“因为她很爱笑，所以给她起了个小名叫喜娃。”日子一天天过去，小喜娃逐渐长大。2019年7月，细心的王晨发现喜娃并不像同龄小孩儿一样抓握有力，这让她很着急。于是，王晨带着喜娃四处求医，后来在西安儿童医院确诊为脊髓型肌肉萎缩症。“医生说这是一种进行性疾病，喜娃将逐渐丧失肌肉的力量，这对我来说真是晴天霹雳。”王晨每天以泪洗面，不知如何是好。

    为了孩子她要坚持下去

    省妇幼保健院PICU(重症儿童救护中心)主任徐瑞峰介绍，喜娃目前10个月大，送到医院时已有严重的并发症——重症肺炎。她在4个月大的时候被确诊为脊髓型肌肉萎缩症Ⅰ型，无法像其他正常的同龄儿一样自主呼吸，需要依靠呼吸机和药物维持生命。喜娃所患的这种疾病属于染色体的隐性遗传，主要表现就是肌无力，做什么运动都没有力量，无法像其他正常的小孩儿一样爬走、抓握、翻身抬头。目前，针对这种疾病没有什么特殊的治疗方法。

    王晨说，有一种能治疗这种病的药物诺西那生钠注射液，是美国进口的，一针打下来要70多万元，“这种价格对我们农村家庭来说，简直就是天价。”现在，王晨在担心中每天坚持着。“小姑娘已经来到人世，作为父母，只能尽最大努力来挽救她。”王晨说，虽然孩子还不满一岁，但是有一次她和喜娃的爸爸因为孩子的病情在病房里发生了争吵，喜娃竟然流下了眼泪，“那一刻，我觉得她很懂事。那么爱笑的一个孩子，哪怕做治疗很难受，她也只是轻轻皱眉。”王晨说，为了孩子，她要坚持下去。