当自闭症儿童长大：奇迹不是一个结果，而是一种状态

今天是4月2日，世界提高自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多集中在儿童方面，而今年，联合国将目光聚焦在了即将成人的自闭症群体身上，2020年世界自闭症日的宣传主题是：向成人期过渡

（The Transitionto Adulthood）

。同时，中国精协根据中国实际，也发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。

当自闭症儿童长大，他们遇到的问题不会更少，只会更多。自闭症青少年如何参与到青年文化中、自闭症社群如何行使自主决定与决策、自闭症患者如何获得高等教育的机会和就业机会、如何锻炼独立生活的能力，这些问题并不只是和自闭症家庭有关，也和我们整个社会息息相关。透过年初令人悲痛的自闭症少年鄢成之死事件，我们也看到了疫情暴发以来暴露的种种短板，中国精协正是基于这些反思，试图建立自闭症家庭救助体系，为自闭症人士及其家庭发展提供保障。

在此背景下，张雁的《穿越孤独拥抱你》出现得恰逢其时。她在2006年出版的第一本书《蜗牛不放弃》是国内第一部以自闭症儿童家庭群体为描写对象的全景纪实作品，影响广泛。在新书中，张雁回访了《蜗牛不放弃》中提到的那些自闭症孩子及其家庭，回顾了他们在长大过程中经历的种种辛酸与快乐、艰难与进步，同时也加入了一些新面孔，比如喜禾爸爸蔡春猪的故事、《海洋天堂》导演薛晓路关注自闭症的故事、“孤独的行走”项目的主人公老窦和自闭症青年陈萌的故事等等。

《穿越孤独拥抱你》不仅是一份有关个体生命轨迹的回忆，也是一份时代记录。从《蜗牛不放弃》到《穿越孤独拥抱你》的十几年间，我们看到，所有自闭症个体和家庭的命运与悲欢都和整个时代紧紧缠绕在一起，他们在改变自己的同时，也改变着社会的方方面面。

采写 | 新京报记者 杨司奇

总是有这样那样的极端事件提醒着我们，虽然我们对自闭症等心智障碍者的认识和接纳有了很大的进步，但比起庞大的相关人群和常年饱受困境的家庭，我们的关注还远远不够。鄢成之死再一次为我们敲响了警钟。

2020年1月，湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离，其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。隔离期间，鄢小文通过各种渠道请相关人士照料鄢成，但是短短六天后，鄢成却被宣告离世。这场悲剧使人们感到愤怒。鄢成到底经历了什么？谁又该为鄢成的死负责？

生于2003年非典时期的鄢成命途多舛，先是自己被诊断出患有脑瘫，后来弟弟出生后又被检查出自闭症，压力之下的母亲因此精神崩溃选择自杀。父亲鄢小文克服了种种难以想象的困难，独自带大了两个孩子。但没想到，出生于疫情之时的鄢成却在又一次疫情暴发之时死去。

这不禁使我们想起2016年的另一桩事件——自闭症少年雷文峰的死亡。2016年8月，15岁的自闭症少年雷文峰在深圳走失，辗转45天后，最终死在广东韶关练溪托养中心。这起沉痛事件也曾引起广泛的舆论声讨和反思，由此掀开了托养中心以及诸多制度性问题的冰山一角。但是我们也看到，问题没有得到根本性解决。

鄢成的离世，暴露了监护人制度的漏洞、紧急突发状态下特殊群体救助机制的缺陷等多方面的问题。这并非残障群体的特殊困境，而是保障体系的功能性缺失。鄢成之死也让许多残障家庭的父母感到痛心和无助，再次担忧起自己年老或者死后，孩子该怎么办的问题。

《海洋天堂》（2010）。父亲因患绝症余日无多，到处寻找可以托养自闭症儿子的地方。

父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔，同时深深意识到发声与行动的重要性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供理想的康复和生活外，我懊悔的还有，我一直保持的沉默。这么多年，我带着孩子悄悄生活在世人看不到的角落里，等人发声，等国家政策倾斜。可经历了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智障碍家长，甚至家长组织的力量依然很弱小，而政策也不是等来的……借此机会，我也恳求家长们能够团结起来，力朝一处使，一个拳头打出去，我们发出的声音才能影响更多人，从而推动国家政策为我们的孩子和家庭，提供实实在在的支持和帮助体系。”

（引自自闭症谱系儿童服务平台公号“大米与小米”）

这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有第一章名为“发声改变世界”，它的装帧很特别，使用的颜色也不同于其他白色页面。或许，编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心自闭症群体的人们：必须发出声音，行动起来，只有这样，我们的世界才有可能变得更好。

《穿越孤独拥抱你》

作者：张雁

版本：华夏出版社，2020年1月