来自 奇迹 2020-03-01 07:00 的文章

有希望有奇迹,罕见病也会不罕见 | 夜问

答案:从上至下,《阿甘正传》-奇迹每天都在发生。《万物理论》-生命不息,希望不止。《我不是药神》-他就想活着,他有什么罪?


2020年2月29日是第13个国际罕见病日,今年主题为“We are the 300 million”。根据统计,全球有超过3亿人患有罕见病,共有6000余种不同的罕见病,包括我们熟知的血友病、瓷娃娃、白化病、渐冻症等。2008年,欧洲罕见病组织(EURODIS)将2月29日定为“国际罕见病日”(Rare Disease Day),因为这一天每四年才有一次,非常“罕见”。所以此后每年二月的最后一天都成了关注这一群体的纪念日。


除了医疗领域的努力,在文艺领域,很多创作者也在作品中引入罕见病患者的视角,让大家了解这一群体。


海报上的三部电影《阿甘正传》《万物理论》《我不是药神》都描述了罕见病患者的生活。其中,阿甘有着孤独症,躯体和智商发育也很迟缓,但他并没有向命运低头,而是不停奔跑。《万物理论》中的霍金患有肌肉萎缩性侧索硬化症(卢伽雷氏症),但他的智慧一直在闪着光。《我不是药神》里出现了“慢粒白血病”,这部电影推动了相关法律法规的制订,让更多的病人受益。